Den 28. oktober 2013 vågnede jeg af hovedpine.
Jeg troede ikke meget på det først, bare et irriterende pres bag mit højre øje. Men hovedpinen forsvandt aldrig. Det har været over fire år nu, og det er der stadig. Den konstante smerte handler om en 5/10 - ikke uudholdelig men konstant til stede - ligesom der er en oppustet ballon inde i mit hoved, der bare er lidt for stor. Der er også andre symptomer. Smertespidser, der gør det svært for mig at se eller være lodret. Følelsesløshed og prikken i mine hænder og fødder. Muskelsvaghed, ledsmerter. Listen fortsætter.
Jeg har et team af læger, der arbejder på at finde ud af, hvad der præcist forårsager alle disse problemer, men svarene er ikke kommet endnu. Diagnosen, de i det mindste indtil videre har afgjort, er New Daily Persistent Headache, som stort set er en hovedpine med pludselig begyndelse og ingen kendt årsag, der simpelthen ikke forsvinder. Mens jeg har prøvet dusinvis af behandlinger - fra medicin til nerveblokke og endda Botox - skærer intet gennem min baseline af smerter.
Det har været en lang proces med at afbalancere søgen efter svar med accept af livet i min nuværende tilstand. Jeg er nødt til at hvile ofte og endda tage lur bare for at komme igennem mine dage. Nogle gange kan jeg ikke engang komme ud af sengen. At stirre på en computerskærm hele dagen gør min hovedpine pigge til uudholdelige niveauer.
Da min hovedpine begyndte, var jeg en programkoordinator for et begavet uddannelsesprogram. Men det var umuligt at arbejde på fuld tid. Jeg fandt mig selv så udmattet og havde så store smerter, at jeg havde svært ved at holde mine øjne åbne. Ved udgangen af dagen, da det var tid til at køre hjem, kunne jeg næppe se lige. Jeg trak sig tilbage fra min stilling inden for en måned.
Deltidsarbejde virkede som det næste logiske trin. Jeg elskede børn, så jeg fik et job, der arbejdede som kunst- og naturfaglærer på en børnehave løbet ud af min kirke, hvor jeg havde brugt meget tid på frivilligt arbejde. Den bedste del? Ingen computerskærme. Men lige så meget som jeg elskede børnene, var det fysiske aspekt af jobbet - at være på mine fødder hele dagen, lave tunge løft og håndtere den støj, der er uundgåelig, når man arbejder med børn - igen for meget for mig.
The Mindset Shift
Mit mål havde altid været at blive forfatter på fuld tid. Jeg var på vej, da jeg afsluttede min MFA i kreativ skrivning i 2012, fuld af ideer til bøger og poesi. Jeg vidste også, at det ville være svært at tjene til livets ophold som kreativ forfatter, især i begyndelsen af min karriere.
Men jeg havde en plan. Jeg ville få et dagjob i et par år, mens jeg arbejdede med at udgive min første bog og gå derfra. Det virkede som den mest forsigtige vej til at forfølge mine skrivemål mens jeg opretholdt en følelse af økonomisk stabilitet. Det var før jeg blev syg.
Da min hovedpine startede, stoppede min skrivning. Jeg mistede den fysiske kapacitet og den mentale skarphed til at skrive og tænke kreativt, og da jeg ikke arbejdede, sov jeg. Jeg var nødt til at finde en måde at gøre skrivning i fokus i mine begrænsede energilagre. Så jeg besluttede at revurdere min plan.
Det var da jeg indså, at den eneste måde at forfølge det, jeg virkelig elskede, var at få skrivning til mit eneste karrierefokus. Dagjobbet måtte gå.
Freelance springet
Efter meget overvejelser besluttede jeg at tage springet ind i freelancing på fuld tid. På det tidspunkt havde jeg skrevet artikler til publikationer, herunder The Huffington Post og HelloGiggles, og havde også lavet copywriting og redigering for flere digitale marketingfirmaer gennem årene. Jeg havde et anstændigt CV til denne slags arbejde. Jeg måtte bare dykke ind og stole på, at det var den bedste ting for mig og mit helbred. Så det gjorde jeg.
Det første år var hårdt. Forretningen var langsom, en uendelig række stop og starter, da jeg lærte at navigere i freelanceverdenen. Penge var et stort problem. Jeg havde boet hjemme hos mine forældre, siden jeg blev syg, og mens jeg var så taknemmelig for den hjælp, de gav, var jeg klar til at komme ud på egen hånd.
Der var dage, som jeg følte, at jeg aldrig kunne arbejde hårdt nok til at tjene nok penge til at forsørge mig selv. Men jeg holdt fast ved det, fordi jeg inderst inde vidste, at det var den bedste mulighed for mig.
Til sidst begyndte det hele at klikke. Jeg landede adskillige stabile optrædener, producerede klientblogger og skrev endda regelmæssigt indhold til et rejsewebsted. Mine pladser begyndte at blive plukket op, og jeg offentliggjorde på Grok Nation, Healthline, The Daily Dot og andre sider. Jeg var endda i stand til at udgive min første digtsamling midt i det hele.
Det var ubestrideligt: Jeg var forfatter. Som jeg altid havde forestillet mig. Min sygdom havde lige presset mig til at tage et sprang af tro lidt før, end jeg havde planlagt.
En ideel pasform
Jeg blev ikke forfatter på den nøjagtige måde, jeg havde tænkt mig at gøre. Men at vælge et alternativt kursus viste sig at være den bedste beslutning, jeg nogensinde har taget. Freelancing betyder, at jeg har friheden til at arbejde, når jeg kan. Hvis jeg har brug for at tage en fridag, fordi jeg sidder fast i sengen, kan jeg gøre det og udføre arbejdet senere. Jeg har også fleksibiliteten til lægeudnævnelser og alle de andre nødvendige, men tidskrævende dele af min sundhedsrejse.
Det betyder, at jeg kun kan fokusere på det arbejde, jeg virkelig ønsker at udføre. Jeg kan vælge de opgaver, jeg er interesseret i, og fortælle historier, jeg føler lidenskabelig med at skrive. Det bliver vigtigt, når du arbejder med begrænset fysisk og mental energi.
Og måske mest interessant er det at skrive om kronisk sygdom blevet en af mine mest succesrige nicher. Jeg er i stand til at dele mine oplevelser og, håber jeg, hjælpe andre med at gennemgå lignende forsøg.
Freelancing har givet mig muligheden for at fortsætte med at arbejde på trods af hovedpinen, der startede en morgen og aldrig forsvandt. Når jeg står over for de ubesvarede spørgsmål om, hvad der forårsager min hovedpine, og hvordan jeg skal behandle den, giver skrivning mig en følelse af formål og et stort løft i tilliden.
Hver aften før jeg går i seng, viser jeg tre ting, jeg er taknemmelig for. “At komme til at skrive” optræder hyppigt. At være syge er udfordrende, men det faktum, at jeg gør nøjagtigt det, jeg altid har drømt om, hjælper mig med at komme igennem de sværeste dage og begynde at være frisk om morgenen. Og det var min sygdom mere end noget andet, der pressede mig til at hoppe ind.
