Jeg er en fast tro på, at det, der virkelig definerer en person, ikke er de omstændigheder, de befinder sig i, men hvordan de står overfor dem. Roxanne Black-Weisheit - ejer af små virksomheder og forfatter af Uventede velsignelser: Finde håb og helbredelse i ansigtet af sygdom - er et godt eksempel på dette.
På bare 15 år gammel diagnosticerede hendes læger hende med Lupus, en kronisk autoimmun sygdom, hvor kroppen angriber sine sunde celler. Kort efter søgte Black-Weisheit desperat følelsesmæssig støtte. Hun ville have en ven, der virkelig kunne forstå hendes situation, og hun var, at der var andre, der også havde brug for dette.
Så i løbet af sit førsteårige universitetsår skabte hun Friends 'Health Connection (FHC), en nonprofit-organisation, der tilbyder wellness-begivenheder og hjælper mennesker med lignende sundhedsmæssige forhold til at komme i kontakt baseret på deres alder, sygdom, symptomer, test og operationer, hobbyer, interesser, og mere.
Da hun startede FHC, ødelagde Lupus hendes nyrefunktion. I to år selvadministrerede hun dialyse fem gange om dagen, og i løbet af sit seniorår på universitetet havde hun sin første nyretransplantation (13 år senere havde hun sin anden).
Gennem det hele fortsatte hun med at fortsætte med FHC. Hun ville endda omdanne sit hospital værelse til et "kontor" og arbejdede fra sin hospital seng. Efter endt uddannelse sikrede hun tilstrækkelig finansiering til at fortsætte med at vokse sin organisation, og det blev hendes fuldtidsjob. Men desværre var ikke Lupus- og nyretransplantationer slutningen på Black-Weisheeds sundhedsspørgsmål. For fem år siden, 42, fik hun diagnosen lymfom.
”Med mine andre sundhedsmæssige problemer, ” forklarer hun, ”handlede det om at bevare kvaliteten i mit liv. Denne gang handlede det om at bevare mit liv. ”Black-Weisheets aggressive kemo-regime efterlod hende ekstremt svag og træt, og hun vidste, at hun måtte træffe et valg om FHC.
”Da min tid og energi var lukket og min fremtid usikker, besluttede bestyrelsen og jeg at lukke vores kontor. Jeg ville dedikere enhver energi, jeg havde til at holde mit familieliv så normalt som muligt, ”forklarer hun.
Hendes karriere sluttede dog ikke der. Da hun begyndte at føle sig bedre, følte hun trangen til at begynde at arbejde igen. Ved hjælp af sin begivenhedserfaring fra FHC startede hun et nyt firma - ScheduleAuthors.com (sammen med ScheduleSpeakers.com) - som hjælper andre virksomheder med at planlægge forskellige typer højttalere til deres begivenheder. Dette er nu Black-Weisheets nuværende job. Men hun gik glip af at køre sin egen nonprofit, så hun begyndte at finde ud af, hvordan hun kunne bringe FHC tilbage.
Og for nylig modtog hun nogle gode nyheder: En tidligere FHC-donor gav hende et tilskud til at få organisationen i gang igen.
Læs videre for at lære mere om Black-Weisheets historie, og hvordan hun har overvundet modgang (mere end én gang).
Fortæl mig lidt mere om venners sundhedsforbindelse
Fra starten har vores mission været at forbinde enkeltpersoner med de samme sundhedsmæssige udfordringer. Vi søger at forbinde mennesker, hvis samlede situationer matcher så tæt som muligt, så de virkelig kan forholde sig til hinanden. Og inden vi besluttede at lukke vores døre, tilbød vi personlige uddannelsesmæssige (og inspirerende) begivenheder med topledere og eksperter inden for sundhed og andre velkendte figurer, der havde overlevet sygdom (som Christopher Reeve).
Nu er vores mission ens, men vi bruger den nyeste teknologi. I stedet for personlige begivenheder leverer vi live online begivenheder (som f.eks. "En tale om Lyme-sygdom med Dr. Richard Horowitz"), som giver folk overalt adgang til at lære af og chatte med top læger, forskere, overlevende, og mere. Vi udvikler også et online community, hvor patienter kan søge efter andre patienter baseret på specifikke kriterier (alder, interesser, test, operationer osv.) Og oprette forbindelse anonymt og fortroligt.
Hvordan balanserer du kørsel af FHC og ScheduleAuthors.com?
ScheduleAuthors.com er vokset til at være temmelig stort, og det er her jeg får min indkomst nu. Da jeg planlægger talere og forfattere til større konferencer og begivenheder, er der tidspunkter (især om efteråret og foråret), hvor jeg er ekstremt travlt med det.
Hvad angår FHC, har jeg ansat personale til det, og vi har et nyt kontor. Jeg vil sige, at jeg i løbet af året satte i gennemsnit 20 timer om ugen til at klare det. I mine mindre travle måneder (typisk vinter og sommer) udskærer jeg nogle gange hele uger for at dedikere til FHC. Jeg tjener som administrerende direktør igen, men tager ikke nogen løn. Jeg kører det fra mit hjerte på frivillig basis.
Hvordan fortsatte du med at skubbe fremad, når tiderne var uslebne?
På college, da jeg kørte FHC og stadig var fuldtidsstuderende, arbejdede jeg døgnet rundt. Jeg tror, at det er sådan, jeg klarede min egen sygdom. Jeg havde så meget at gøre, at jeg ikke havde tid til at dvæle ved min fysiske tilstand.
Men der har bestemt været tider, hvor jeg har bukket under for selvmedlidenhed, men jeg prøver at begrænse det. Mit arbejde giver mig formål med min smerte. Jeg har forsøgt at fokusere på at skabe et svar på spørgsmålet, "Hvorfor mig?" Og det svar er, "At hjælpe andre." Så det er det, jeg laver.
