Når kræft kommer ind i dit liv - uanset om du har det personligt eller det er nogen, der er tæt på dig - vil du ikke have lyserøde bånd og 5K gåture. Du vil reagere på den mest viscerale måde, du kan tænke på. Og så vil du have svar.
Det var præcis, hvordan Yael Cohen følte, da hendes mor blev diagnosticeret. Da hun utrætteligt arbejdede for at finde ud af de bedste måder at pleje sin mor, ledte efter svar på hendes største spørgsmål om behandling og forsøgte at finde et samfund med støtte, indså hun, at der virkelig ikke var noget derude, der resonerede med det hun følte faktisk.
Så hun besluttede at starte det selv - og Fuck Cancer blev født. Det, der startede som et slogan på en t-shirt, som Cohen lavede til, at hendes mor skulle have på sig under bedring, er nu blevet en fire år gammel nonprofit, der har set en utrolig succes og samlet et lidenskabeligt samfund af mennesker, der ønsker at føle sig bemyndiget til bekæmpe kræft.
Vi var heldige nok til at sætte os sammen med Cohen (også kendt som organisationens "Chief Cancer Fucker") for at tale om, hvad hun lærte undervejs.
Hvad lavede du inden du startede med Fuck Cancer?
Jeg var i finans. Og jeg kunne virkelig godt lide det, jeg gjorde; Jeg lærte meget, og jeg syntes, det var interessant. Og så blev mor syg, og intet af det syntes virkelig at have så meget betydning.
Var det skræmmende at forlade en stabil karriere for at starte din egen velgørenhed, eller var det spændende, fordi dette er noget, du er så lidenskabelig med?
Du ved, det var begge dele. Og jeg gik ikke bare op og gik. Virksomheden, jeg arbejdede for, var så godt for mig, da mor var syg, og lod mig arbejde eksternt, når jeg havde brug for og pleje hende. Jeg ville ikke bare op og holde op og lade alle være i en hård position.
Så jeg arbejdede på markedet. Jeg ville være ude af tidligt på eftermiddagen og derefter gå til det andet kontor. Og da jeg helt flyttede over til Fuck Cancer, var det sådan en naturlig beslutning. Vi havde så meget fart, og vi voksede så meget. Det var god timing.
Hvorfor besluttede du at starte din egen nonprofit i stedet for at deltage i bestræbelserne på noget andet derude?
Det var ikke en let beslutning. Jeg brugte lang tid på at undersøge rummet og se, hvad folk gjorde, og se, om der var nogen, jeg kunne være med i snarere end at skabe hjulet igen. Jeg tror, at vores generation ofte bliver besat af at eje noget, starte noget, stifte noget. Men i min bog er forbedring af andres hjul lige så stor gevinst - hvis ikke mere.
Men der var ikke nogen, der gjorde, hvad jeg troede skulle gøres. Der var et hul, der var et hul i rummet - og det er det, vi adresserer. Men jeg brugte lang tid på at sikre, at jeg ikke kunne deltage i en andens indsats.
Og hvad var det hul?
Det var at aktivere ungdommen til at deltage i denne samtale, aktivere dem til at samarbejde med deres forældre om tidlig påvisning og forebyggelse af kræft samt kommunikation. Der var ikke noget, som jeg kunne finde, som var digitalt og rodet og autentisk, og som lader folk ikke kun forstå, hvad der foregik og gøre det lettere, men også finde en gruppe ligesindede til at dele de værste dage i deres liv med.
Alt derude var tusindfryd og påskeliljer og lyserøde - og hvis det ikke resonerede med dig, var der virkelig ikke et sted at gå.
I årenes løb, har du fået en masse pushback for det, fordi det er så skidt og anderledes?
Jeg mener, at lejlighedsvis nogen ikke kan lide ordet “fuck” - hvilket er fint. Men vi er ikke for enhver, og det er en af de mest vidunderlige og befriende ting ved os. Vi behøver ikke at glæde alle, og i det øjeblik vi begynder at prøve, udvande vi os selv, bliver vores budskab beige, vanilje. Ingen kan ikke lide os, men ingen elsker os virkelig.
Og lige nu har vi et så lidenskabeligt og engageret samfund, fordi de har en visceral og følelsesmæssig reaktion på, hvem vi er, og hvad vi gør. Og det er godt nok for mig. Vi behøver ikke at være alt sammen, alt sammen alle steder.
Kræft er et følelsesladet emne, især da du har haft førstehåndserfaring med det. Jeg kan forestille mig, at det ikke altid er let at tænke på det dag ud og dag ud. Hvordan har du det?
I de sidste fire - næsten fem år - nu, har kræft været min dag ind og min dag ud. Og det er virkelig svært. Jeg vil ikke lyve. Du deler de værste dage i folks liv med dem hver eneste dag, og du prøver at fjerne vægten af dem. Og du bærer meget af den vægt.
Det tog mig et stykke tid at finde ud af, hvordan jeg kunne holde mig sund fra det. Især fordi der ikke var virkelig en følelsesladet kløft mellem, da min mor blev syg, og da vi begyndte dette, distancerer jeg mig ikke følelsesmæssigt fra vores samfund: Jeg føler for dem, fordi jeg har været i deres sko. Og på et tidspunkt er det bare ikke bæredygtigt.
Hvad jeg gør er at træne. Jeg fandt, at jeg havde brug for den time om dagen for mig. Ingen telefon, ingen distraktioner, ingen skærme: Bare sved det ud og endorfiner og rens dagen væk, så jeg kan gøre det hele næste dag. Da jeg først startede, skubbede jeg igennem alt det. Jeg sprungede træning og sprang over sociale begivenheder og sov ikke, fordi der var så meget at gøre, og jeg ville ikke miste noget af momentumet.
Derefter sagde en god ven af mig, der faktisk er min træner, til mig: ”Hvordan forventer du at tage sig af nogen anden, hvis du ikke kan passe dig selv?” Og det var da jeg indså, at jeg er nødt til at planlægge i mit helbred, som jeg planlægger i alle andres.
Er det svært for dig at arbejde som ekspert i kræftområdet uden medicinsk baggrund? Har du nogensinde fået folk til at stille spørgsmålstegn ved din autoritet?
Du ved hvad: Jeg er ikke en læge, og jeg prøver ikke at være det. Jeg er en datter, og det er her min magt stammer fra. Jeg gør, hvad jeg gør bedst, og jeg gør, hvad jeg gjorde for min mor, som er forskning og pleje. Så meget af det, vi gør, er at humanisere oplevelsen på en måde, som jeg ønsker, at nogen havde hjulpet os med at gøre.
Jeg brugte bogstaveligt talt hundreder af timer på at læse bøger, blogs, artikler og diskussionsfora og forsøge at forstå ting som "Hvad tager jeg til hospitalet?" Det er ikke bare "Hvad er en biopsi?", Fordi du kan slå det op overalt. Det er, "Hvordan har en biopsi det lyst til?" Og "Hvad kan du gøre før og bagefter for at få det til at skade mindre?" Det er, "Hvordan fortæller du din mor, at du har kræft?" Så nu udnytter jeg den kumulative oplevelsesmæssige viden om samfundet for at hjælpe dem der kommer.
Et af de bedste eksempler på dette skete med et af vores bestyrelsesmedlemmer, der for nylig døde. Første gang hun kæmpede mod kræft, var hun i begyndelsen af 30'erne og hun måtte have en fuld hysterektomi og oophorektomi. Når dine æggestokke fjernes, går du over i kemisk overgangsalder. Og ingen fortalte hende dette. Så hun vågnede op fra sin operation, og hun gik ud. Hun var meget varm, hun sved, og hun troede, det var en infektion eller feber, så hun græd, og sygeplejerskerne prøvede at finde ud af, hvad det var. Og til sidst gik en af de ældre sygeplejersker hen og sagde: "Skat, du får en varm blitz."
Det er en af de ting, der er så enkel, men hun måtte udholde 20 minutter af frygt og smerte, fordi ingen fortalte hende. Fordi dine læger er bekymrede for at fikse din krop, glemmer de dit hjerte og dit sind og din sjæl og dine forhold og alle disse andre ting, der gør os til mennesker. De er også alle påvirket af kræft.
Så nej, jeg tror, en af mine største styrker er, at jeg ikke er nogen læge. Jeg vil lade dine læger gøre deres job, og jeg vil hjælpe dig ved at gøre mine.
Hvad synes du har været den vigtigste ting, du har gjort, der har gjort Fuck Cancer til en succes?
Jeg tror, vi lyttede. Vi byggede ikke det, vi ville bygge - vi byggede det, som vores samfund ville have, at vi skulle bygge. I stedet for at gøre de ting, vi ønskede at gøre, der er seje og rodede og banebrydende eller få presse, bygger vi for vores samfund, for deres behov, og når vi vokser, identificerer de nye behov, og vi fortsætter med at innovere til at opfylde disse behov så godt som vi kan.
Og det lyder virkelig enkelt, men det er faktisk en af de vanskeligste ting for enhver virksomhed eller velgørenhed at gøre - at stole på dit samfund og lade dem informere beslutningerne om din vækst.
Hvad vil du sige til nogen, der ønsker at afsætte sin karriere til at arbejde i kræftområdet?
Identificer din lidenskab først og derefter - hvis kræft er det, du vil tackle - identificer den måde, der er mest autentisk for dig at gøre det, hvad enten det er fra et medicinsk perspektiv eller et følelsesmæssigt perspektiv eller et teknisk perspektiv. Gør hvad der gør dig mest glad og ikke hvad du har lyst til at gøre. For i sidste ende, hvis du ikke elsker det, du laver - især i et rum som kræftområdet - vil det ikke vare længe, fordi det er hårdt arbejde, det er følelsesmæssigt arbejde.
