Det er 06:00, og din alarm går. Du trykker på snooze-knappen i håb om et par minutter mere søvn, før du trækker dig ud af sengen. Dette er en morgenrutine, som de fleste mennesker er bekendt med. Men for arbejdere med kronisk sygdom kan det se meget anderledes ud.
For fem år siden arbejdede jeg som forskningsassistent på en designskole. Jeg kæmpede også med adskillige udiagnosticerede sygdomme, herunder narkolepsi, en immuntilstand og en smertefuld bindevævssygdom. Hver nat havde jeg indstillet tolv alarmer, skruet op for lydstyrken og tilsluttet min telefon på den anden side af mit soveværelse. Og hver morgen sov jeg gennem dem alle. Jeg begyndte hver dag med at føle, at jeg allerede havde løbet et maraton og blev ramt af en lastbil, da jeg krydsede målstregen.
Hvorfor det er så svært at arbejde med kronisk sygdom
I mange tilfælde begrænser kronisk sygdom, hvor meget du kan få gjort på en dag. Du starter med begrænset energiniveau, og når du tilføjer ting som kronisk smerte og immunproblemer, kan hverdagens opgaver tømme dine batterier, inden du endda kommer på arbejde. (For ikke at nævne, at lægenes aftaler og uendelige telefonopkald, der jager efter recept og henvisninger, kan tage timer ud af dagen.)
Det er vigtigt at lære at styre dine energiniveauer, når du lever med kronisk sygdom. Du vænner dig til at tjekke ind med din krop, vurdere, hvor meget en hvilken som helst aktivitet vil koste dig, og skabe et slags energibudget til at finde ud af, hvad du kan få gjort uden at skubbe din krop forbi dens brudspunkt. Men hvad sker der, når der ikke er nogen måde at balancere budgettet på?
Dette er en enorm udfordring i arbejdspladsskulturer, der lægger en præmie på konstant produktivitet. Kronisk syge medarbejdere ender ofte med at gå i energigæld og prøver at følge med, hvad der forventes af dem. At skubbe dine grænser ses ofte som en måde at forpligte sig til din egen personlige udvikling, men det kan have en alvorlig negativ indflydelse på dit personlige liv og helbred, især hvis du har en kronisk sygdom.
At skubbe dine grænser ses ofte som en måde at forpligte sig til din egen personlige udvikling, men det kan have en alvorlig negativ indflydelse på dit personlige liv og helbred, især hvis du har en kronisk sygdom.
Caitlin har fibromyalgi og arbejder i øjeblikket hjemmefra, men hun plejede at arbejde i detailhandelen. ”Min livskvalitet på det tidspunkt var ikke-eksisterende, ” siger hun. ”Jeg kunne ikke gøre andet end at ligge i sengen eller på sofaen, da jeg ikke var på arbejde. Jeg kunne ikke engang jobjagt, fordi smerterne og trætheden var så alvorlige, at jeg ikke kunne tænke lige. Jeg sluttede med at holde op med intet stykke op. ”
Kronisk sygdom er også uforudsigelig. Det er en ting at styre din økonomi, når du ved, hvor mange penge der kommer ind hver måned, men som enhver freelancer vil fortælle dig, at det at gøre langsigtede planer bliver meget vanskeligere uden denne sikkerhed. Tilsvarende når du arbejder med kronisk sygdom, befinder du dig ofte i stand til at oprette ugentlige eller månedlige energibudgetter uden at vide, hvilke ressourcer du har til rådighed fra den ene dag til den næste.
Nej, vi er ikke bare dovne og inkompetente
Når din sygdom er usynlig, står du ofte over for tvivl fra kolleger. Laura, en gymnasielærer med en immunforstyrrelse, kæmper også med PTSD på grund af chikane, hun stod overfor på sit tidligere job.
”Jeg fik at vide, at jeg var latterlig og overdramatisk, at jeg“ lod børnene ned og sætte et dårligt eksempel ”ved ikke at skubbe mig selv, ” siger hun. Selv efter at hun havde forladt dette job, fortsatte denne oplevelse med at påvirke hendes arbejdsforhold. ”Det tog sandsynligvis fem år i min nuværende position, før jeg ikke havde angstanfald, hvis min chef havde brug for at tale med mig, eller jeg havde brug for at tale med min chef om noget.”
Når du er kronisk syg, føles det ofte som tvivl styrer dit liv. Folk tvivler på, at du er syg. De tvivler på, hvor hårdt du prøver. De tvivler på, at du følger dine forpligtelser. Og til sidst begynder du at tvivle på dig selv.
KristinaDen ene dag er jeg fuldt ud i stand til en opgave, mens den næste dag kæmper jeg med almindeligvis enkle ting som at børste mine tænder eller blive klædt.
”For at være ubehageligt ærlig er jeg sandsynligvis mere skuffet over mig selv end er, ” siger Kristina, en designer og digital modellerer, der har epilepsi. Kæmper med selv de mest basale voksenopgaver kan lade hende være fyldt med selvtillid, og hun forklarer: ”Den ene dag er jeg fuldt ud i stand til en opgave, mens den næste dag kæmper jeg med almindeligvis enkle ting som at børste mine tænder eller blive klædt.”
Når dine evner ændres så dramatisk fra den ene dag til den næste, kan du ende med at stille spørgsmålstegn ved dit eget greb om virkeligheden. Du ved, at intet af dette er din skyld, men dybt nede kan du ikke undgå at spekulere på, om det måske på en eller anden måde er det.
Hvordan jeg har arbejdet, arbejd for mig
For tre år siden måtte jeg stoppe med at arbejde inden for mit valgte felt, så jeg kunne begynde at arbejde på fuld tid som patient. Og det var arbejde, selvom jeg ikke fik betalt for noget af det. Mine ugedage blev pludselig fyldt med lægeraftaler, laboratorietest og telefonopkald til sociale tjenester. Jeg var i det væsentlige nødt til at blive en administrativ assistent for de seks klinikker, jeg beskæftigede mig med, en biomedicinsk forsker og en advokat for sundhedsvæsenet. Ligesom mine tidligere job, følte jeg ofte, at jeg bare næppe trampede vand og prøvede ikke at drukne.
Sidste forår modtog jeg endelig de diagnoser, jeg kæmpede for, og i efterår gik jeg tilbage til arbejde som konsulent med en handicapledet designgruppe. Selvom jeg forventede at føle mig overlykkelig over at vende tilbage til betalt arbejde, var jeg så vant til at kæmpe og undlod, at alt i uger, jeg følte, var terror.
Men jeg er stadig der, elsker arbejdet og begynder at føle mig mere sikker på, at jeg faktisk kan gøre dette. Jeg er også klar over, at mine oplevelser med kronisk sygdom kan være et aktiv. De har gjort mig samvittighedsfuld om tidsstyring, forbundet mig til et fantastisk samfund af handicappede annoncer og givet mig indsigt i, hvordan offentlige systemer og tjenester er designet - til bedre og værre.
Her er tre vigtige ting, der har hjulpet mig med at lykkes i mit nye job:
1. Lære at håndtere min sygdom
Denne var langt den sværeste. Det var også det vigtigste for mig, fordi jeg uden adgang til de rigtige medicin og livsstilsstrategier bare ikke kunne arbejde pålideligt. Jeg var heldig at have forståelse af chefer og kolleger på nogle af mine tidligere job, men selv med deres støtte kunne jeg ikke få gjort alt mit arbejde.
Uden adgang til de rigtige medicin og livsstilsstrategier kunne jeg bare ikke arbejde pålideligt.
For mange mennesker med kroniske sygdomme tager det år at modtage en diagnose. For kvinder med autoimmune lidelser er den gennemsnitlige ventetid 4, 6 år. For mennesker med sjældne sygdomme er det 7, 6 år. For mig tog det 26 år at finde ud af, hvad der foregik i min krop, og hvordan jeg kunne klare det gennem en kombination af medicin, mobilitetsudstyr, fysioterapi og livsstilsændringer.
Adgang til nødvendigt sundhedsvæsen er også den mest frustrerende del - fordi det er den, du har mindst kontrol over. Igen, jeg er heldig. Jeg har en baggrund inden for neurovidenskab og en utrolig supportstruktur i mine venner og handicappede samfund. Sammen gav de mig viden såvel som styrken til at udføre min egen research og kæmpe for de svar, jeg havde brug for, selv når jeg følte mig for udmattet til at fortsætte.
2. Find de rigtige indkvarteringer
At leve med kronisk sygdom er en læringsproces. Din krop fungerer ikke som de fleste gør, så du er nødt til at finde ud af, hvad der får den til at fungere bedre, og hvad der gør det værre. Organer er komplicerede, og det er de miljøer, vi lever i, så det er ikke altid let at straks fortælle, hvad der får dig til at føle dig en bestemt måde. Nogle boliger hjælper dig, og andre vil det ikke, og du ved ikke nødvendigvis, før du har prøvet dem. Selv når nogen har den samme sygdom, er det, der fungerer for dem, måske ikke for dig. Du bliver vant til at behandle din krop som et videnskabseksperiment - indtil du finder ud af, hvad der er mest effektivt.
Et af de mest udfordrende aspekter ved at søge indkvartering for kronisk sygdom er, at mange af de ting, du har brug for, kan virke som luksus for andre mennesker. At sidde i en skrivebordstol forårsager mig for eksempel smerter og kan endda få mine led til at løsne sig efter et par minutter. Hjemme har jeg en stol med hukommelseskum polstring på armlænene og sædet og en justerbar fodstøtte. Alligevel tilbringer jeg det meste af min dag med at arbejde i sengen, støttet af bjerge af puder og iført leggings for at reducere trykpunkter.
Et af de mest udfordrende aspekter ved at søge indkvartering for kronisk sygdom er, at mange af de ting, du har brug for, kan virke som luksus for andre mennesker.
Dette er ting, jeg sandsynligvis ikke kunne slippe af med, hvis jeg arbejdede på et kontor. Der er andre fordele ved at arbejde hjemmefra. Astrid arbejder i luftfartsindustrien og finder ud af, at hendes pendling med hendes kroniske smerter og træthed er en stor barriere. Det kan være svært at få plads på offentlig transport, hvis du er ung og ikke synligt handicappet. Turen fra en stations indgang til platformen kan være lang og udmattende. Varmen fra en overfyldt metrobil kan udløse en besvimelse.
Men at undgå sådanne hindringer er ikke altid en mulighed. ”Jeg har engang overdraget min chef et brev fra en læge, der sagde, at jeg skulle arbejde hjemmefra et par dage om ugen, men han ignorerede det fuldstændigt. Selv skurret over det, ”siger Astrid.
Selv om Amerikanerne med handicap-loven kræver, at arbejdsgivere leverer "rimelig indkvartering", finder mange kronisk syge, at de boliger, de har brug for, er fra starten defineret som urimelige.
Katherine har for eksempel kronisk træthedssyndrom og postural ortostatisk takykardiasyndrom, en neurologisk tilstand, der kan forårsage besvimelse, svaghed og en slags kognitiv dysfunktion kendt som ”hjernetåge.” Hun er en instruktionsdesigner, der nu har fundet fjernarbejde, men peger på ud af, at hendes jobmuligheder er begrænsede på grund af hvad mange arbejdsgivere anser for at være ”væsentlige opgaver.
KatherineDer er ofte et afsnit om, hvordan de ikke diskriminerer, men så længe der er ting som 'fuld tid, ' eller 'skal være i stand til at løfte 20 pund kasser, ' betyder den sektion ikke noget for mig.
”Der er ofte et afsnit om, hvordan de ikke diskriminerer, men så længe der er ting som 'fuld tid, ' eller 'skal være i stand til at løfte 20 pund kasser, ' betyder den sektion ikke noget for mig, « siger hun.
En del af problemet er, at lovgivning om handicaprettigheder som ADA kun beskytter indkvartering, hvis de ikke forårsager arbejdsgiveren "unødig lidelse." Hvad en unødig vanskelighed er, er nøjagtigt åben for fortolkning, og når din sygdom er usynlig og din adgang behovene er komplekse og ændrer sig over tid, de kan være lettere at afvise.
Desværre er der ingen let eller ligefrem løsning på dette. Det, der kan være mest nyttigt, er at forbinde med lokale handicapgrupper og udvikle supportnetværk med dine kolleger. På den note …
3. Opbygning af en supportstruktur på arbejdet
Travis Chi Wing Lau er en homoseksuel kinesisk-amerikansk akademiker, hvis handicap medfører kronisk smerte og kognitiv dysfunktion. Han har fundet, at det har været uvurderligt at forbinde med andre medarbejdere fra marginaliseret baggrund.
”I stedet for på et afdelingalt eller institutionelt niveau, har jeg været nødt til at finde støtte hos nøglekolleger, der forstår denne oplevelse, ” siger han “Mange af disse kolleger er dem fra andre marginaliserede grupper - queer / POC-lærde, der aktivt navigerer på et akademi, der er ikke bygget til organer som vores har tilbudt uvurderlige råd og værktøjer til nogen i deres tidlige karriere som mig selv. ”
Jeg kan relatere. At arbejde sammen med andre handicappede har hjulpet mig med at genvinde noget af min mistede tillid. For selv med medicin og en adaptiv arbejdsopsætning er jeg stadig kronisk syg. Der er tidspunkter, hvor mine symptomer blusser op som svar på vejr eller stress. Jeg får tingene gjort, men jeg kan ikke altid få dem gjort på en stiv tidsplan.
At kende mine kolleger vil forstå, hvis jeg forsvinder i et par dage, har fået mig til at føle mig mere i stand til at tage mig tid til at hvile, når jeg har brug for det - hvilket har gjort det lettere at få mit arbejde gjort, når jeg har det godt. Jeg føler mig også mere komfortabel med at tjekke sammen med dem om, hvordan jeg har det, og hvad jeg har brug for, hvilket skaber tillid og lader dem afhente slakken, når de har brug for det.
Denne tillid har været den mest nyttige indkvartering, jeg har fundet - tillid til, at jeg gør mit bedste, at jeg får gjort mit arbejde, selvom det tager mig lidt længere tid, og at jeg har noget værdifuldt at tilbyde.
For mig har denne tillid været den mest nyttige indkvartering, jeg har fundet - tillid til, at jeg gør mit bedste, at jeg får gjort mit arbejde, selvom det tager mig lidt længere tid, og at jeg har noget værdifuldt at tilbyde .
Hvad vi kan lære af alt dette
Det kan ofte føles, at arbejde ikke har plads til kronisk syge mennesker. Du er langsom og uforudsigelig. Du har lav energi. Kjolesko, dragter og uniformer får dig til at smerte.
Arbejdet ændrer sig dog. Fjernarbejde bliver mere almindeligt og accepteret. Jeg er baseret i Toronto og forbinder hver dag med mine kolleger i New York og San Francisco via e-mail, sms og videoopkald. Fleksible timer bliver også mere populære, da arbejdsgivere anerkender, at mange mennesker ikke er bedst fra 9 til 5. Og nogle virksomheder investerer på nye måder at tage sig af deres ansatte som hele mennesker ud over traditionelle fordele.
Når digitale miljøer ændrer måder, hvorpå folk arbejder og interagerer med hinanden, ville jeg meget gerne se, at arbejdspladser tænker over, hvordan det kunne se ud til at have kronisk syge medarbejdere. Hvad nu hvis imødekommelse af kronisk sygdom blev et udgangspunkt for at skabe mere komfortable og fleksible arbejdsmiljøer, der ville være til gavn for alle? Hvad hvis tilgængelighed blev betragtet som en måde at opbygge arbejdspladser, der virkelig er imødekommende og inkluderende?
Hvad nu hvis imødekommelse af kronisk sygdom blev et udgangspunkt for at skabe mere komfortable og fleksible arbejdsmiljøer, der ville være til gavn for alle?
Ved at behandle tilgængelighed som en mulighed snarere end et problem, der skal løses, kunne vi åbne nye måder at tænke på samarbejde og delt ansvarlighed på arbejdet.
”Vi arbejder måske anderledes, men vi kan tilbyde erfaring og kvalitet, der er værd. Vi tilpasser os, men vi har undertiden brug for værktøjer til at hjælpe med disse tilpasninger, det er ikke for meget at bede om, at arbejdsgivere tilpasser sig med os, ”siger Cate, der arbejder i den tidlige barndomuddannelse og har fibromyalgi, gigt, gigt og idiopatisk hypersomnia, en søvnforstyrrelse svarer til narkolepsi. ”Vi arbejder sammen om at skabe fantastiske futures. Det er da de bedste ideer sker. ”
