Har du nogensinde haft en samtale med nogen, der bare blæser dig væk? Jeg havde den erfaring med at chatte med Lindsay Avner, grundlægger og administrerende direktør for Bright Pink. Avner er en livlig kvinde med en bemærkelsesværdigt inspirerende historie. Hun har en ekstrem stærk familiehistorie med både bryst- og æggestokkræft. I en alder af 23 tog Avner den kontroversielle beslutning om at gennemgå en forebyggende mastektomi, hvilket gjorde hende til den yngste kvinde i landet, der havde proceduren.
I løbet af dette blev Avner akut opmærksom på de begrænsede ressourcer til rådighed til at informere unge kvinder om deres risiko for at udvikle bryst- og æggestokkræft, og hvad de kan gøre for at forhindre sygdomme. Siden da har Avner og teamet hos Bright Pink fokuseret på uddannelse, tidlig påvisning og forebyggelse af bryst- og æggestokkræft hos unge kvinder.
Hvad inspirerede dig til at starte Bright Pink?
Både min bedstemor og oldemor døde en uges bortset fra brystkræft, før jeg blev født, i alderen 39 og 58 år. Der var 11 andre kvinder fra både min mors mors og faderlige sider af familien, inklusive min mor, med tegn på disse sygdomme . At sige, at jeg har en familiehistorie, er en ganske underdrivelse.
Jeg var meget involveret i Susan G. Komen for Cure og Research for the Cure, der voksede op, men jeg troede aldrig, at jeg ville have at gøre med hvad det betød for mit eget helbred i en så ung alder. Da jeg var 22, afslørede genetisk testning, at jeg testede positivt for BRCA1-genmutationen.
Hvad dette betød, er, at hvis den gennemsnitlige kvinde har en risiko på hver otte år for at udvikle brystkræft (ca. 12% risiko), havde jeg op til 87% risiko for at udvikle sygdommen. Hvis den gennemsnitlige kvinde har 1% chance for at udvikle kræft i æggestokkene, havde jeg selv en 54% risiko.
Oprindeligt tilmeldte jeg mig flere screeningsprogrammer med høj risiko, herunder MR, mammogrammer og kliniske brystundersøgelser. I sidste ende kom jeg til beslutningen om, at jeg ikke bare ville lede efter kræft. Jeg besluttede at have en forebyggende mastektomi, da jeg var 23 år.
På det tidspunkt var der ingen ressourcer fokuseret på min situation: en ung kvinde, der faktisk ikke havde kræft, men havde en meget høj risiko for at udvikle sygdommen. At gennemgå denne oplevelse fik mig virkelig til at spørge mig selv, "Hvad kan jeg gøre for at udfylde denne niche i kræftsamfundet?"
Så hvad er dit mål med Bright Pink?
Vores fokus er todelt: uddannelse og støtte. Vores mål er at hjælpe unge kvinder med at forstå deres egen risiko for at udvikle bryst- og æggestokkræft og informere dem om strategier, de kan indføre i 20'erne og 30'erne for at være proaktive med deres bryst- og æggestokkesundhed.
Vi støtter også dem, der er højrisiko- og gennemgår vanskelige ting som genetisk test, kirurgi eller mister en forælder til kræft. Da jeg begyndte Bright Pink i 2007, blev det meget hurtigt klart, at der var andre kvinder derude med situationer, der ligner min, som altid havde ønsket at gøre noget for at være proaktiv med hensyn til deres bryst og æggestokkes sundhed. Vi er der for dem.
Kunne du beskrive et par indikatorer for at være i høj risiko for bryst- og æggestokkræft?
Listen er omfattende, men familiehistorie er meget magtfuld. Der er visse indikatorer, der er et godt tegn, det ville give mening for dig at tale med en genetisk rådgiver:
Hvad er de mest almindelige misforståelser omkring bryst- og æggestokkræft?
Dette kan være en artikel i sig selv. Men et par nøgleord:
Mange kvinder har en vis bevidsthed om deres bryst- og æggestokkesundhed, men tænker ikke på dets reelle indflydelse på deres eget liv. Hvilket råd har du til disse kvinder?
Det er meget lettere at tage beslutninger om dit helbred, når du ikke er i krisetilstand. Hvis du statistisk tænker på dine syv nærmeste venner, er det sandsynligt, at en af jer udvikler brystkræft i dit liv. Det er en temmelig høj statistik. Og i det øjeblik nogen diagnosticeres, er overflod af at ændre spørgsmål og beslutninger, hun er tvunget til at tage, enorm.
Hvad der er smukt ved det arbejde, vi udfører, er, at de kvinder, vi støtter, har en chance for at stille de hårde spørgsmål og finde ud af vanskelige oplysninger, og de har tid til at behandle det. De kan derefter uddanne sig selv, sørge for, at kvinderne i deres liv bliver uddannet og finde måder at være proaktive på omkring deres helbred.
De fleste unge kvinder har det meget travlt og har svært ved at holde styr på alt, hvad så en sygdom, som de ikke er diagnosticeret som stor risiko for. Hvad kan kvinder gøre nu for at være proaktive med hensyn til deres bryst- og æggesundhed?
Der er så mange ting, unge kvinder kan gøre for at tage kontrol over deres bryst- og æggestokkesundhed.
Hvordan kan unge kvinder blive involveret i, hvad Bright Pink gør?
Vores hjemmeside er vores vigtigste knudepunkt for alle vores ressourcer. Vi opretter programmer baseret på reelle behov. Et program, vi er særligt stolte af, kaldes "Pink Pals", som er et en-til-en-peer-støtteinitiativ, der parrer unge kvinder, der går gennem hårde bryst- og æggestokkræftproblemer med mentorer af lignende demografi, der allerede har gennemgået det før .
Vi har 13 kapitler over hele landet, så unge kvinder i nærheden af ethvert af vores kapitler kan blive involveret der. Vi har brug for frivillige til at hjælpe med at gå i spidsen for sjove begivenheder, få ordet ud om organisationen på samfundsbegivenheder og oprette træningsmoduler til unge kvinder og medicinske fagfolk.
For at lære mere om Bright Pink, undervise dig selv om bryst- og æggestokkesundhed og involveres, kan du besøge www.BeBrightPink.org.
